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Bundesverdienstkreuz für Dr. Frank Husemann - Ausgabe 14.10.2015

Ein Vater kämpft für seinen Sohn gegen unheilbare Kinderdemenz

Hamburg/Berlin – Um seinen kranken Sohn zu retten, nimmt ein Vater die medizinische Forschung selbst in die Hand und gründet eine Stiftung. Für sein herausragendes Engagement erhielt Dr. Frank Husemann am 1. Oktober bei einem Festakt im Schloss Bellevue das Bundesverdienstkreuz von Bundespräsident Joachim Gauck.

Als Frank Husemanns Sohn Tim sechs Jahre alt war, hatte man bei ihm die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert. Die Ursache von NCL ist noch weitgehend unbekannt. Es handelt sich um eine seltene Stoffwechselkrankheit, bei der die Nervenzellen langsam absterben. Am Anfang sehen die Erkrankten schlecht, dann kommt es zu Erblindung und geistigem Abbau, die Erkrankten können ihre Muskeln nicht mehr steuern, bis sie im Alter von etwa 30 Jahren unfähig sind zu sprechen und zu schlucken und schließlich aufhören zu atmen.

Waisenkrankheit

Frank Husemann war geschockt und hatte viele, viele Fragen: Aufgrund der Seltenheit dieser Stoffwechselerkrankung gab es jedoch noch wenige Erkenntnisse, keine Therapie, und nur wenige Wissenschaftler erforschten NCL, weil in Deutschland nicht einmal ein Dutzend Kinder pro Jahr daran erkranken. Für die Betroffenen und ihre Angehörigen ändert die Häufigkeit, mit der eine Krankheit in der Bevölkerung auftritt, nichts an der dramatischen Situation, für die Medizin aber steht ein sehr seltenes Leiden am unteren Ende der Prioritäten­liste: Es fehlt Geld für Grundlagenforschung, es fehlen Anreize für die Therapieentwicklung, es fehlen Patienten, mit denen man Studien durchführen kann. Deshalb heißen solche seltenen Erkrankungen auch Orphan Diseases, „Waisenkrankheiten“.
Frank Husemann begriff, dass er selbst die medizinische Forschung in die Hand nehmen müsste, um seinen Sohn zu retten: 2002 gründete er die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert. Das konkrete Anliegen ist, die breite Öffentlichkeit aufzuklären und aktiv Forschungsarbeiten zu initiieren. Die Stiftung ist mittlerweile der größte Einzelförderer von Doktorandenstipendien auf diesem Forschungsgebiet und vernetzt die NCL-Forschung weltweit. Dr. Frank Husemann erlebt bei seinem Sohn wie zerstörerisch NCL ist und wie viel Leiden diese Krankheit mit sich bringt. „NCL muss mehr erforscht, Therapie- und Heilungsansätze gefunden werden. Vielleicht haben an NCL leidende Kinder eines Tages Aussicht, die Krankheit zu überleben. Das hat mich damals dazu motiviert, die Stiftung zu gründen. Wenn ich einen kleinen Beitrag leisten kann, anderen Menschen diesen schweren Weg zu ersparen, ist sehr viel erreicht – leider nicht mehr für meinen Sohn, aber für viele andere Kinder und Familien weltweit.“

Enormes Engagement des gesamten NCL-Netzwerks

Mit hohem persönlichen Einsatz treibt Husemann die Arbeit der Stiftung voran, unterstützt von vielen ehrenamtlichen Helfern und prominenten Botschaftern wie Film- und TV-Star Jan Josef Liefers. Inzwischen hat die NCL-Stiftung über 50 neue Forschungskooperationen initiiert, 14 internationale Wissenschaftler-Treffen ausgerichtet und zahlreiche Forschungspreise vergeben. Durch Veröffentlichungen in Fachjournalen und kontinuierliche Fortbildungsangebote wurde der Bekanntheitsgrad von NCL bei medizinisch relevanten Gruppen erhöht. So wurden allein durch Fortbildungen über 3.000 Ärzte erreicht.
Frank Husemann freute sich sehr über das Bundesverdienstkreuz, weniger für sich persönlich als vielmehr für die NCL-Stiftung. „Natürlich ist es ist eine große Anerkennung für meine ehrenamtliche Arbeit über viele Jahre. Doch gewürdigt wird auch das tolle Engagement vieler Menschen, das Netzwerk der NCL-Stiftung, für das ich diese Ehrung entgegennehmen darf“, sagte Husemann. (sl)